O Governo do Estado, por meio da Fundação Araucária e da Secretaria da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior (Seti), lançou nesta segunda-feira (25) o Novo Arranjo de Pesquisa e Inovação (NAPI) Saúde Pública de Precisão. Serão investidos R$ 10,9 milhões com o objetivo de posicionar o Paraná na vanguarda dos estudos na área da genômica clínica no Brasil.

O objetivo do NAPI é sequenciar e estudar o genoma de pacientes atendidos pelo SUS, aplicando conceitos de Saúde Pública de Precisão para contribuir para o melhor entendimento das bases genéticas de doenças que acometem a população paranaense, possibilitando o aprimoramento de diagnósticos e a avaliação da viabilidade de seu uso na rotina clínica.

O novo NAPI tem a perspectiva de realização do sequenciamento e análise de 2.328 genomas humanos completos.

De acordo com o pesquisador do Instituto Carlos Chagas da Fundação Fiocruz-PR e articulador do NAPI, Fábio Passetti, o laboratório do Centro de Saúde Pública de Precisão do instituto já tem estudos em andamento e o arranjo de pesquisa contribuirá para se chegar a um diagnóstico e um tratamento mais precisos desses pacientes.

“O genoma completo nada mais é do que o sequenciamento de todo o material genético do paciente para que a gente consiga fazer uma análise minuciosa de paciente por paciente, para identificar alterações genéticas que sejam características de determinadas doenças. Isso com o apoio da equipe médica que atende os pacientes, que pode decidir ou não por alterar o manejo clínico desses pacientes”, explica.

O arranjo de pesquisa Saúde Pública de Precisão conta com 33 pesquisadores de 18 instituições. Entre elas está o Tecpar. Na ocasião, o diretor-presidente, Eduardo Marafon, reforçou que a instalação do NAPI vai contribuir para o melhor entendimento das bases genéticas de doenças que acometem a população paranaense.

"Com essa ação será possível a antecipação de diagnóstico e o aprimoramento do tratamento de pacientes paranaenses", ressalta.

MARCO HISTÓRICO – O médico e diretor científico da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Salmo Raskin, que também integra a equipe do NAPI, disse que o público-alvo principal dos estudos serão os pacientes com doenças raras. Ele lembrou que, atualmente, cerca de 6% da população brasileira sofre de alguma doença rara e 80% destas têm doenças de causa genética.

“Nós, médicos especialistas de genética, somos quem atende no dia a dia essas pessoas. Pessoas que, principalmente, dependem do SUS. Então, além da pesquisa científica que será devolvida aqui, nós também teremos o atendimento laboratorial para confirmação do diagnóstico”, destaca o médico.

“Existe um termo na nossa área que é odisseia diagnóstica, que é o tempo que demora entre o aparecimento dos primeiros sintomas em um diagnóstico de uma doença rara. O que vai acontecer com o lançamento desse NAPI é que esse tempo vai diminuir dramaticamente”, explica Raskin.

“Isso significa salvar vidas ou, na pior das situações, aumentar muito a qualidade de vida das pessoas. Então, é um marco histórico para os geneticistas, médicos geneticistas do Paraná e do Brasil”, enfatiza.

Com o arranjo de pesquisa lançado, a Fundação Araucária conta com 47 NAPIs em execução. “Todos são importantes, mas esse tem uma característica excepcional, porque ele está ligado à área da vida, das ciências da vida e da saúde. Envolve muitas instituições, oito hospitais, pesquisadores de várias universidades e institutos de pesquisa e a sociedade civil organizada. Realmente é um sonho ter a possibilidade de estar vivendo um momento como esse”, observa o presidente da Fundação Araucária, Ramiro Wahrhaftig.

Os NAPIs são parte da estratégia do Governo do Estado para o desenvolvimento regional e socioeconômico, principalmente na área da saúde.

“O Paraná já saiu na frente da questão da medicina de precisão pública com o atendimento pelo SUS. E esse NAPI reforça essa estratégia que o Estado tem de levar essa medicina do futuro para a população que precisa através do sistema SUS”, afirma o diretor de Ciência e Tecnologia da Secretaria da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, Marcos Aurelio Pelegrina.

PARCERIAS ESTRATÉGICAS – Na estratégia dos NAPIs, as parcerias permitem combinar recursos financeiros, tecnológicos e humanos, criando um ambiente mais robusto e dinâmico para o desenvolvimento de pesquisas de alta qualidade. Esse intercâmbio de competências e experiências enriquece os projetos e amplia, significativamente, sua capacidade de impacto social, científico e econômico.

O diretor do Instituto Carlos Chagas-Fiocruz/PR, Fabiano Borges Figueiredo, falou sobre a importância do trabalho em rede, conectando instituições e pesquisadores em torno de desafios estratégicos para a sociedade.

“É uma lógica de cooperação que nos permite achar soluções inovadoras e sustentáveis de alto impacto social. Destaco a participação da Fundação Fiocruz do Paraná, representada por meio do Centro de Saúde Pública de Precisão, fruto de uma parceria entre o IBMP e o Tecpar”, diz.

O diretor de Desenvolvimento Tecnológico e Inovação do Instituto de Biologia Molecular do Paraná-IBMP, Fabrício Marchini, destacou a importância do investimento em alta tecnologia em favor da saúde pública. “O IBMP tem trabalhado em ser um centro de referência em biotecnologia e aqui vamos poder investir em conhecimento de alta tecnologia para ser aplicada à saúde de pública, o que é essencial”, afirma.

A representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Shirley Ordônio, ressaltou a importância da rede de pesquisa para evitar a perda de pacientes por falta de conhecimento, diagnóstico e tratamento de síndromes e doenças raras.

“Nós representamos cerca de 30 instituições ligadas a diferentes diagnósticos. Nós representamos famílias que perderam seus filhos por falta de conhecimento, diagnóstico e tratamento das doenças e síndromes raras. Também as que vivem com alguma sequela. É muito emocionante participar deste momento”, diz.