Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Prefeitura de Curitiba e associações e grupos de apoio, promove uma caminhada para chamar a atenção da população sobre o tema. A mobilização ocorrerá neste sábado (28), no centro de Curitiba, com concentração a partir das 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), seguindo em direção à Praça Osório.

Haverá também uma tenda da Saúde com a divulgação de informações do Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. 

A programação está dentro do Fevereiro Lilás que finaliza neste sábado, dia 28 de fevereiro. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnóstico de doenças raras. Embora o número exato de condições raras não seja conhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos em todo o mundo, conforme dados do Ministério da Saúde.

Sancionada em 16 de setembro de 2022, a Lei Estadual nº 21.240 instituiu a notificação compulsória de casos suspeitos e confirmados de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná, fortalecendo o monitoramento e o planejamento de políticas públicas voltadas a essa população.

“Reforçamos o compromisso do Paraná com uma política pública estruturada, baseada em informação, organização da rede e cuidado integral. As doenças raras exigem atenção diferenciada, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo”, ressalta o secretário estadual da Saúde, Beto Preto.

SIDORA – Pioneiro no País, o Paraná lançou em 2023 o sistema online de informações sobre doenças raras. Até o momento, 602 pessoas diagnosticadas com doenças raras já foram cadastradas no sistema, com destaque para diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), X Frágil, epidermólise bolhosa e mucopolissacaridoses (MPS), Acondroplasia, esclerose múltipla, síndrome de ehlers-danlos, osteogênese imperfeita e doença de crohn. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.

A ferramenta da Sesa foi desenvolvida em parceria com a Celepar e pode ser acessada através do site da Secretaria da Saúde clicando no banner SIDORA. “Precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma, contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, complementa o secretário Beto Preto.  

MATERIAIS DE APOIO – A Sesa, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais (lives) sobre doenças raras. Eles estão disponíveis no canal https://www.youtube.com/@EspprVirtual.

Dentre eles estão “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, “Possibilidades e Produtividade das Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, “Epidermólise Bolhosa: Sua dimensão multidisciplinar, demandas, desafios e possibilidades” e Mucopolissacaridoses (MPS).