Seguem para sanção projetos que promovem o diagnóstico precoce e a conscientização sobre doença rara na infância

Dois projetos de lei que aumentam a conscientização sobre o diagnóstico precoce e o enfrentamento a doença raras na infância no Paraná estão perto de se tornarem leis no Paraná. As propostas avançaram em segundo turno na primeira das duas sessões plenárias ordinárias realizadas nesta terça-feira (26) e são assinadas pela deputada Maria Victoria (PP). Com requerimento de dispensa de redação final, as proposições seguem para sanção governamental.

O projeto de lei 161/2023 institui o 6 de junho como o Dia de Conscientização sobre a Triagem Neonatal no Estado do Paraná. Realizada por meio do teste do pezinho, a triagem é obrigatória e gratuita em todo o país. A coleta é realizada ainda na maternidade e é a principal forma de prevenir doenças genéticas, metabólicas e infecciosas.

“A criação de uma data específica tem o objetivo de chamar a atenção da população, dos profissionais da saúde e das autoridades para a importância do exame, e para a necessidade de se ampliar o acesso ao teste de triagem neonatal em todo o Estado”, explica Maria Victoria.

Segundo o texto, o diagnóstico precoce é decisivo para o tratamento adequado para as doenças e síndromes raras e “a consolidação de uma data no calendário oficial de eventos do Paraná vai estimular a realização de eventos, seminários e ações sobre a importância da triagem neonatal”.

Autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, a deputada defende também a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras.

“É o nosso grande desafio. Ampliar a quantidade de doenças e síndromes que podem ser detectadas na triagem neonatal. Em 2018 fizemos um projeto piloto que foi bem-sucedido. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.

Já o projeto de lei 508/2023 institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser comemorada na última semana de maio. Trata-se de uma doença genética rara que afeta aproximadamente uma em cada 15 mil pessoas. Caracteriza-se por diversos sintomas, incluindo hipotonia (fraqueza muscular), hipogonadismo (baixa produção de hormônios sexuais), obesidade mórbida, dificuldades de aprendizagem, entre outros.

De acordo com a deputada maria Victoria, embora a Síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, é importante ressaltar que ela pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença.

Código da Polícia Civil

O projeto de lei 1012/2023, do Poder Executivo, que institui o Código Disciplinar da Polícia Civil do Paraná passou em terceira discussão, mas foi retirado de pauta da sessão antecipada de ofício pela presidência. A matéria estabelece princípios, critérios, deveres, vedações, descrição das transgressões disciplinares e respectivas sanções.

O texto recebeu 12 emendas propostas em acordo com entre as lideranças do Governo, Oposição e a Bancada Feminina da Assembleia, seguindo, inclusive, demandas trazidas pelo Sindicato das Classes Policiais Civis do Estado do Paraná (Sinclapol).

Mais projetos

Em terceira discussão, os deputados estaduais aprovaram o projeto de lei 217/2024, do deputado Matheus Vermelho (PP), que obriga as agências bancárias, cooperativas de créditos e instituições financeiras a fornecerem comprovantes do início do atendimento. O texto avançou na forma de um substitutivo geral da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), alterando a Lei Estadual nº 13.400/2001, que trata sobre tema semelhante.

Também em terceiro turno, foi aprovado o projeto de lei 483/2023, do deputado Batatinha (MDB), que identifica a Festa no Arraiá como representação da cultura paranaense.

O projeto de lei 548/2023, de autoria do próprio deputado Ney Leprevost (União), que institui a Semana Estadual do Influenciador Digital, recebeu emenda e retorna à CCJ.

Utilidade pública

Os parlamentares aprovaram uma série de projetos de concessão do título de Utilidade Pública para beneficiar instituições que atendem a população nas mais diversas áreas. Com a medida, as entidades poderão solicitar subsídios governamentais e outros benefícios para promover o trabalho realizado por elas.

Em primeiro se segundo turnos, avançaram duas proposições. O projeto de lei 621/2023, do deputado Luiz Fernando Guerra (União), que concede o título de utilidade pública ao Instituto SOS 4 Patas, com sede em Campo Largo. E o 932/2023, do deputado Alexandre Curi (PSD), que concede o título ao Instituto Somar Mais Um, de Curitiba e, com pedido de dispensa de redação final, o texto segue para sanção.

Oito iniciativas foram aprovadas em primeiro turno. Três delas de autoria do deputado Alexandre Curi. O projeto de lei 9/2024, que concede o Título de Utilidade Pública à Associação Paranaense de Lutas, com sede em Curitiba; o 21/2024, que beneficia a Associação União Central Itaperuçu, com sede naquele município; e o 22/2024, que atende a Associação Aeroparque Aldeia da Serra, de Palmeira.

O projeto de lei 14/2024, do deputado Luiz Fernando Guerra (União), concede o título à ONG Anjos Protetores, de Pato Branco; o projeto 24/2024, do deputado Evandro Araújo (PSD), beneficia a Fundação de Apoio ao Desenvolvimento Científico, com sede em Maringá; o projeto de lei 56/2024, do deputado Ademar Traiano (PSD), concede o título de Utilidade Pública à Associação de Pesca Esportiva Santa Terezinha de Itaipu, naquele município; e o projeto de lei 75/2024, do deputado Delegado Jacovós (PL), concede do título à Missão Renovar de apoio e restauração de vidas, com sede em Maringá.

Por fim, o projeto 85/2024, altera o artigo 1º da Lei nº 19.575/2008, que concede o título de Utilidade Pública à Associação Ajude Focinhos em Curitiba. O autor, deputado Alexandre Amaro (REP), justifica a necessidade de alteração devido à mudança de endereço da sede da entidade para o município de Pinhais.

Teletrabalho

Aprovado em dois turnos e com dispensa de redação final, segue para o crivo governamental o projeto de lei 83/2024, do Poder Executivo que trata sobre o teletrabalho. A iniciativa altera a Lei n° 19.776/2018, que institui o teletrabalho no âmbito do Poder Executivo do Governo do Estado do Paraná.

A proposta visa otimizar o processo de implementação do teletrabalho, especificamente em relação à Comissão de Gestão do Teletrabalho (CGT), hoje integrante da estrutura da Secretaria de Estado da Administração e da Previdência (SEAP), passando suas atribuições às Comissões Internas de Gestão de Teletrabalho (CIGT), instituídas no âmbito dos órgãos e entidades que aderiram ao teletrabalho, conferindo, assim, maior autonomia e eficiência na condução e avaliação dos resultados averiguados.